Le dernier article que j'ai posté sur ce blog date du 19 mars 2011 et aujourd'hui nous sommes déjà le 16 mai. Pourquoi ce silence ? Que s'est-il passé pendant tout ce temps ?
Passons d'abord aux mauvaises nouvelles, aux très mauvaises nouvelles... Évidemment elles concernent ma santé... J'ai eu de plus en plus de mal à respirer et finalement j'ai fini aux urgences le 30 mars. On a d'abord craint une embolie pulmonaire pour s'apercevoir que j'avais une double pleurésie (c'est-à-dire de l'eau dans les plèvres, les enveloppes qui entourent les poumons). Cela pouvait être cancéreux ou pas... Je suis restée jusqu'au 8 avril en clinique. On m'a ponctionné du liquide pour savoir ce qu'il en était et le 7 avril le verdict est tombé : "rares cellules suspectes de malignité". A priori cela semblait cancéreux mais il y avait encore un espoir. Ma cancérologue a donc décidé de m'envoyer dans une clinique à Saint-Cloud pour qu'on réalise un talcage au niveau de mon poumon gauche qui était celui où il y avait plus de liquide. En attendant je suis rentrée chez moi avec de l'oxygène pour pouvoir tenir...
Je suis entrée en clinique le dimanche 17 avril pour être opérée le mardi 19. Cela tombait pile poil pendant les vacances de Pâques. Les enfants sont partis avec ma mère sur Tours (elle était justement venue dans la semaine qui précédait pour m'aider et surtout pour que je ne reste pas seule). Du coup Superman a pu venir avec moi, d'autant plus qu'il pouvait avoir un "lit" accompagnant si je prenais une chambre individuelle (à 95 euros quasiment non remboursé mais bon...). Nous voilà donc tous les deux à attendre l'opération... Dimanche calme, très calme... Entre le dimanche soir et le lundi j'ai subi quelques examens : passage de l'anesthésiste, ECG, radio des poumons, prise de sang et gaz du sang, échographie cardiaque quasi impossible à réaliser du fait que je n'arrivais pas du tout à respirer en position allongée... Nous n'avons vu le chirurgien que très tard dans la soirée et là nous avons compris qu'après l'opération je changerai de chambre et que Superman n'aurait plus la possibilité de rester à la clinique avec moi... Il y avait donc comme un GROS problème : en effet, Superman était venu en taxi avec moi et n'avait donc pas de moyen de transport. En catastrophe nous avons pris la décision qu'il resterait sur Saint-Cloud et n'avons trouvé qu'un seul hôtel avec une chambre libre à proximité (120 euros la chambre !!!). J'ai été opérée le mardi dans l'après-midi et me suis retrouvée en réanimation sous un appareil pour respirer car j'avais sévèrement désaturée (manque d'oxygène dans le sang). Dans cette chambre il n'y avait ni télévision ni téléphone et Superman ne pouvait me voir que deux heures par jour, entre 14h et 15h et entre 18H30 et 19H30... Ce n'est pas tant les douleurs physiques que je retiens mais cet isolement insupportable, l'impression d'être enfermée et d'être fondamentalement seule ! Le mercredi Superman est arrivé vers 14H pour m'annoncer qu'il avait rendez-vous avec le chirurgien à 14H30. Il est revenu environ 5 minutes avant la fin de l'heure des visites pour m'annoncer que malheureusement le chirurgien avait découvert des métastases à la plèvre. De quelle ampleur ? Nous n'en savons toujours rien aujourd'hui... Le chirurgien a donc prélevé un ensemble de tout ce qui lui semblait suspect afin que cela parte en analyse. Je vous laisse imaginer l'état dans lequel Superman m'a laissée (et son état à lui qui devait me laisser seule avec cette terrible nouvelle...). Je n'ai cessé de pleurer me sentant définitivement condamnée... J'ai passé 5 jours dans cette chambre face à moi-même, perfusée en deux endroits sur mon bras droit, avec deux drains du côté gauche, à ne pas pouvoir faire grand chose : si je me suis réconciliée avec la lecture... C'était déjà ça... Superman a été comme toujours plus qu'à la hauteur me ravitaillant en cadeaux divers et variés mais surtout en supportant tous mes états d'âme malgré sa propre douleur... Le samedi je suis passée dans une autre chambre, toujours en réanimation, mais avec une petite salle de bain et des toilettes, une télévision mais surtout un téléphone. J'ai commencé à revivre à ce moment-là même si les visites étaient aux mêmes horaires. En revanche Superman lui avait dû quitter sa chambre 3 étoiles (3 nuits à 120 euros c'était déjà beaucoup trop pour nos finances...) et n'a alors trouvé qu'une petite chambre d'hôtel cette fois-ci sans télévision ni téléphone... (et pourtant bien trop chère à mon goût...) Le samedi matin on m'avait enlevé l'un des drains, toutes les perfusions et la sonde urinaire (il était grand temps !!!) et du coup dans la nouvelle chambre je pouvais commencer à bouger un peu (enfin aller de mon lit au fauteuil et du fauteuil aux toilettes mais c'était déjà ça de gagner). Très vite au moment de la toilette je me suis rendue compte que, si au repos je respirais plutôt bien, à l'effort sans oxygène le problème ne semblait pas résolu au niveau de ma respiration... J'ai donc passé Pâques dans cette chambre et le lundi, alors que j'attendais mon amie Geneviève pour la première heure de visite, on m'a à nouveau changé de chambre : retour dans une chambre normale avec Superman à mes côtés. Me laissant avec ma copine, il s'est empressé d'aller chercher ses affaires à l'hôtel et nous a rejointes ensuite dans ma chambre. Autant vous dire que nous avons passé une agréable après-midi (en plus Geneviève m'avait encore gâtée en m'apportant un bien joli doudou Barbapapa : merci encore et toujours !) ! En revanche, ensuite, la sortie n'a fait qu'être repoussée et nous n'en pouvions plus... Il a été décidé de me ponctionner le liquide à droite avant que je puisse m'en aller : cela a été réalisé le mercredi vers midi et nous avons pu enfin sortir le jeudi !!! Notre seule consolation c'est que la sortie repoussée nous a permis de voir ma copine Marmotte qui est passée le mercredi soir et ça c'était aussi super cool finalement... Mais je ne peux pas vous cacher la joie que j'ai ressentie lorsque j'ai revu mon chauffeur de taxi préféré le jeudi matin ! Le retour à la maison fut étrange ; nous étions totalement déphasés !!! Ce fut de bien étranges vacances...
Le vendredi Superman est allé chercher nos trois mini-héros : aller-retour dans la journée et moi je me suis rendue compte très vite (en allant chercher le pain à mon portail) que je m'essoufflais beaucoup trop à l'effort et que donc l'opération n'avait pas vraiment eu le succès escompté... J'y ai surtout gagné pour la position allongée. Depuis nous savons pourquoi et ce n'est toujours pas une bonne nouvelle. Mardi dernier j'ai revu ma cancérologue qui nous a appris que non seulement les plèvres étaient atteintes mais aussi le péricarde (l'enveloppe qui entoure le cœur) et c'est malheureusement cette atteinte cardiaque qui m'essouffle plus encore que les problèmes aux poumons... Bref, je suis en train de perdre la guerre contre le crabe même s'il reste un espoir encore : depuis vendredi dernier j'ai changé de chimio en espérant que celle-ci arrive au mois à stabiliser les métastases (le pire c'est que la dernière chimio fonctionnait de mieux en mieux sur les ganglions dans le médiastin... mais qu'a priori le péricarde et les plèvres étant peu vascularisés cette chimio-là n'arrive pas à atteindre les cellules cancéreuses qui sont en train de s'y développer...). Voilà où nous en sommes. Sonnés, n'osant accepter l'inacceptable, à savoir que ce n'est plus qu'une question de temps... Je ne peux me résoudre à accepter cet état de fait ; je pleure beaucoup (surtout lorsque je vois les enfants), j'ai peur mais je continue de me battre car tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !!! Le problème est que je suis très diminuée, bloquée à la maison avec l'oxygène près de moi au cas-où et que dans ces conditions-là c'est assez dur de retrouver le moral et de trouver les ressources nécessaires pour poursuivre le combat... Mais je compte sur cette semaine pour réagir car la semaine dernière était vraiment une très très mauvaise semaine (nous l'avons terminée avec Jorian qui s'est cassé le doigt lors de sa première classe transplantée sans nous : je vous raconterai cet événement dans un tout prochain post...), une semaine à oublier très vite...
Et pour l'oublier parlons de choses plus positives : cette période de silence a été aussi celles de plein d'anniversaires, ceux des garçons, celui de ma mère, le mien et celui de notre fille (et je ne comptabilise pas ceux de mon neveu et de ma sœur que nous n'avons pas encore eu l'occasion de fêter ensemble...). Évidemment ce ne fut pas tout à fait comme les autres années mais nous avons réussi pour chaque enfant à faire une petite fête entre nous. J'aurais aimé leur préparer une fête avec leurs copains et copines comme chaque année (et pour la première année pour notre puce) mais cela semble difficile à réaliser cette année à la vue de mon état de santé... Sinon, les enfants ont passé de bonnes vacances chez ma mère : il faisait si beau ! Merci à elle et à ma soeur de s'être occupé si bien d'eux : retrouvailles entre cousines et cousins, piscine, chasse aux oeufs, cinéma, ... Au moins ils ont pu en profiter sans trop se soucier de mes ennuis de santé !
Voilà à peu près où nous en sommes ma petite tribu et moi-même.
En ce qui concerne le scrap, j'ai eu beaucoup de mal à m'y remettre. C'est surtout avec la CT de Valkyrie que je m'y suis remise mais là je suis déjà de nouveau en retard, trop souvent happée par mes idées noires...
Voici cependant une page que j'aime bien et que j'ai terminée hier soir pour un
challenge Scraplift n° 15 sur le forum L'Atelier du Scrap digital. Il s'agissait de copier cette page :
Et voici ma copie :
Allez je vous laisse sur cette page et je m'en vais mettre en avant l'incroyable talent de Valkyrie...
